אוטיסט זה לא קללה

כתבה: תהילה עטיה / ערכה: שני בובלי

מכירים את "הקללה" הזאת – מה יש לך, מה אתה אוטיסט? כמה מכם זורקים אותה באוויר בקלות דעת בלי להבין מה בעצם אתם אומרים. אולי כדאי לעצור לרגע להבין מהו אוטיזם בעצם

"אוטיסט זה לא קללה" הוא משפט מוכר, אך נראה כי אנו נוטים לשכוח את זה במצבים רבים ומדביקים את המילה הזו כגנאי לאנשים שלא נמצאים על הרצף האוטיסטי בשביל להעליב אותם. בשנת 2018 מחקרים בארה"ב מצאו כי ילד אחד מכל 59 ילדים הוא אוטיסט אך בישראל המצב שונה לגמרי, ילד אחד מכל 187 ילדים הוא אוטיסט. חוסר המודעות גוררת חוסר נגישות ומעצימה נורמות חברתיות.

חשוב להבין כי אוטיזם קורה משילוב של מגוון גורמים גנטיים וסביבתיים, כלומר קיימת יותר מסיבה אחת. הרצף האוטיסטי מאופיין בלקויות שונות בתחום החברתי בין אישי והשפתי תקשורתי. אנשים שאובחנו על הרצף נוטים לרפטטיביות וקושי חברתי בולט. הספקטרום מסווג ל-3 רמות: קל, בינוני, וקשה. הבדלי הרמות ניכרים בתפקוד ובעצמאות של המאובחנים.

כדי להכיר את העולם מנקודת מבט אישית, פגשתי את שולמית, אמא לילד על הרצף האוטיסטי. את בנה אבחנו בגיל שנה וחצי עקב התנהגות לא אופיינית לפעוטות בגילו. שולמית מספרת בגילוי לב על התהליך שאותו היא עוברת מרגע האבחון ועד היום. שאלתי אותה האם זה שינה את שגרתה? היא ענתה כי בתחילה בכלל לא הייתה בה המודעות להבין מהי הבעיה. היא הוסיפה ואמרה כי המשבר האמיתי החל בפגישה הראשונה אצל הפסיכולוגית הקלינית, היא סיפרה כי במפגש הסבירו לה את משמעות האבחון, אך אף אחד לא הכין אותה לתהליך אותו היא עומדת לעבור.

"הוא השמש השלי"

במהלך שיחתנו שולמית התרגשה מאוד. כאשר שאלתי אותה על בנה ומה מייחד אותו, הדבר הראשון שהיא עשתה הוא לחייך מהלב ולומר "הוא השמש שלי" והשמש מאירה בכל יום מחדש. "למרות כל הקושי הוא המתנה הגדולה ביותר שהחיים העניקו לי. הוא גאון פנומנלי, חייכן ושובב לא קטן, הוא ילד של מוזיקה, יש לו תחביב ללמוד ולשנן דברים עד כדי כך שכבר בגיל 3 הוא ידע לספור ב-7 שפות שונות".

שולמית שיתפה אותי באתגרים הרבים שחוותה כאשר היא אמרה שהיא יודעת שיש עוד מגוון אתגרים לפניה כמו למשל האנרגיות האדירות שלו והשובבות הקיצונית. היא אמרה שאולי הקושי הגדול ביותר היה לתווך את זה למשפחה ולסביבה ולפעמים אפילו לעצמה.

התרגשתי לשמוע את התהליך. השיחה עם שולמית חשפה אותי למידע רב שלא הכרתי, אך בעיקר לימדה אותי דבר אחד חשוב יותר מהכול – אוטיסט זה לא קללה!

הגיע הזמן שנפסיק להשתמש במילה הזאת כל כך בקלילות בלי מעט מחשבה והבנה כי מאחורי כל אדם על הרצף עומדת משפחה שלמה שה"אוטיסט" הוא הדבר החשוב ביותר עבורה ומאחורי כל ילד כזה עומד עולם ומלואו שרק מצריך מאיתנו רגע של סובלנות, הכלה, מעט הקשבה ורגישות.

עוד כתבות

כתיבת תגובה